「我、要、撤、管。」S用頭動滑鼠,費力在螢幕上點選出這四個字。這是理想狀態。安寧講善終,肉體心靈皆是。謝幕要優雅,那些心頭的纏繞與糾結要一一攤展。但很多時候,臨終病人已意識不清,我還是告訴探視者,想說就趁現在,他還能感知,一句來看你了、謝謝都好,即使說不出,一雙潮濕的眼、有溫度的手也好。
初次見到S已在加護病房。那時的她,除了頸部以上,其餘的肌力近乎零,就連呼吸也無法自主,因此口裡插著氣管內管,外接呼吸器,只要氣管內管一撤,氣就斷了。
卅來歲的S,是年輕母者,數月前被診斷漸凍人(amyotrophic lateral sclerosis),病程進展快速,如今已是末期,呼吸衰竭但意識清楚,尚能操作頭動滑鼠。
那時《病人自主權利法》已在台灣施行兩年了,法條中所列末期疾病,另加註了漸凍人末期。意即,當此病末期確立了,病人可以自我決定,選擇繼續或終止維生醫療。
要撤走她的呼吸器嗎?說實在,我有障礙,對於一位如此清醒又年輕的病患。
醫學倫理四象限分析會議在加護病房內的討論室召開。我們邀請了神經內科醫師、胸腔內科醫師、重症科醫師、呼吸治療師、宗教關懷師、心理師、護理師等人,針對行善與不傷害、尊重與自主、守信與公正等原則,逐條檢視撤管是否合乎醫學倫理。團隊一致認為不違倫理且合於法規,但我仍忐忑,私心以意識為界,畢竟過去撤管的多為意識不清者。
我踟躕的是:她想清楚了嗎?準備好了嗎?有沒有未竟之事?對先生,對父母,對小孩,或我不清楚的人。
幾日後我們安排一場家庭會議,就在病房舉行,讓S與家屬一起參與醫療決策。我們製作了ppt,分析撤管、不撤管的優缺點。
「如果一直插管呢?」會議中先生問。我告訴他,也許就要考慮氣切,之後轉往呼吸照護中心,順利的話,銜接長照機構。
「尊重她吧,我沒意見。」S的母親與先生都這麼說。但幾次個別晤談,他們內心其實是希望繼續用呼吸器,有天意識不清或多重器官衰竭再撤管。
「不要氣切,不要住機構。我、要、撤、管。」往後好幾次護理師向我轉達,S邊哭邊動頭,在螢幕上點選這些字。
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從事安寧工作,常會面臨生命末期病患撤除維生醫療的過程。鼻胃管、血液透析、營養輸液、抗生素,項項都是維生醫療,撤走了,再怎麼關乎生命,還是繞路的,不像撤除氣管內管、關上呼吸器,如此直通、即刻,死亡赤裸地迫近。
「可以保留呼吸器,其他都不要了?」
我始終記得那個來自漁村的家庭,長子廿初歲,他的父親因工腦傷,搶救數日後,肝腎心肺衰竭,現已四肢冰冷發紺。
但我能做的,也只是順序上的撤走所有管路,乾乾淨淨,最後停掉呼吸器,再撤走口中的氣管內管。
立即步入死亡,或繼續延長痛苦?撤管與否,糾結的往往是這事。工作一段時間,我才體悟:撤管與否,要問的其實是生命意義的有無?
如果多了幾天生命,因而見了誰,說上幾句話,一個擁抱,一場和解,甚至僅是一聲謝謝,維生就算是折磨,也有了意義。
我想起C的告別式。不同的是,這是生前告別式。廿八歲的C,癌末,惡體質。去年仲夏,我們以畢業典禮為名,邀請她的先生、父母、朋友參加,這些人都是在校生。典禮中唱了一首詩歌,播了一段C童年與治療經過的短片。接著在校生依序說出想對C說的話,C也一一向他們道別。
她的父親說,很對不起她,讓她生了這場病;母親什麼都沒說,也沒辦法說,因泣不成聲;C對先生說,謝謝他願意一個月前與她公證,圓一場結婚夢,即使不久就要出戶。
畢業典禮三週後,C就辭世了。
這是理想狀態。安寧講善終,肉體心靈皆是。謝幕要優雅,那些心頭的纏繞與糾結要一一攤展。但很多時候,臨終病人已意識不清,我還是告訴探視者,想說就趁現在,他還能感知,一句來看你了、謝謝都好,即使說不出,一雙潮濕的眼、有溫度的手也好。
「美國的孫子昨天返台看她後,傍晚就停止呼吸了。」關懷師說。
很幽微地,我的夥伴常有類似經驗:以為病患近日就將歸去,但最終延了一、兩週,彷彿在等一個心繫的人。
總覺得那是愛的感應。愛是強大的,超越死亡。
但恨其實也是。
在安寧實務裡,有時會是這樣的情境:即使人生最後一哩路,仍對立不讓步,寧願永生無解。道愛太困難,願意處理後事已是最大善意。
「臨終不用通知我。先冰在冷凍庫,我們會處理。」家屬說完就掛電話。
我能理解電話那頭的怒氣。恨的根扎得緊實,彷彿穿透地層,一個滿身賭債、酗酒又外遇的男子,誰來向他道愛道謝道歉與道別呢?
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終究,還是尊重S的決定:撤管。這已是好幾週後的事了。那時的她已轉住呼吸照護中心,頸上多了氣切,是曾被先生說服活下的記號。也許人生連呼吸都不是自己的,這種痛只有她最清楚。不久她與家人討論出撤管日期,沒有太多情緒。
S表示撤管前一天,不用鼻胃管,想試由口進食,母親煮的粥,淺嚐即止,嗆到噎到都無所謂;小孩不用來,她不希望孩子看見她這模樣,希望他們長大後能諒解。她想念他們,謝謝先生,謝謝母親。
那日近午,用上麻醉藥,關上呼吸器,管撤了,不久氣息就終止了。一切就像睡了一場不會醒的覺。
是哀傷的,但也踏實。化為千風,留下思念。
有時我會想,人之初,講的是善與惡,那是創世紀伊甸園裡的樹;人之末,處理的是愛與恨,那是歷經一生所結的果。既然免不了肉身枯亡,那就多一點愛,蓋掉一些恨也好。因為愛與恨定了格,就此原封伴著留下的人,有時是一輩子。
於是,總要趕在那日之前,道愛,道謝,道歉,道別。遺憾少一點,就好。